vrijdag 21 februari 2014

zondag 2 februari 2014

Choose your neonatologie

'Neonatologie is een subspecialisme van de geneeskunde die als de zorg van zieke of vroeggeboren zuigelingen wordt gedefinieerd. Het is een beperkte, op ziekenhuis gebaseerde, subspecialteit van pediatrie. De meeste geneeskunde wordt bij pasgeborenen uitgeoefend in intensieve zorgeenheden (NICU's). De meeste patiënten zijn pasgeboren zuigelingen die ziek zijn of speciale medische zorg wegens vroege geboorte of laag geboortegewicht vereisen.'

'Wat een rijkdom', zeg ik tegen mijn dochter als ik haar kinderen zie en ondanks de onderbroken nachten, al ruim zeven maanden, zie ik ze lachen: 'ja, hé'. Er zijn momenten dat ik diep ontroerd ben als er eentje in mijn armen indommelt, haar oogjes nog eens opent en er een glimlach op haar gezicht verschijnt voor ze zich overgeeft aan de slaap.

Over toèn spreken we nooit meer, het is voorbij maar ik ben het niet vergeten.
Het verhaal nà de geboorte van Fee en Juna - gek, we zeggen zelden 'de tweeling'  - wil ik al lang kwijt omdat ik iets totaal anders verwacht  had dan buitengesloten te worden van mijn kleinkinderen, meer nog: de triomfantelijke blik te moeten weerstaan van een vroedvrouwtje dat er blijkbaar plezier in schiep mij aan de deur te kunnen zetten.
Och, de weerstand van ziekenhuisvroedvrouwen was me niet vreemd, als je thuisbevallingen begeleidt ervaar je instinctief wie voor-of tegenstander is van thuisverloskunde; een blik is voldoende of een ostentatief gekeerde rug, ik had het allemaal gehad maar gelukkig kende ik ook gastvrije vroedvrouwen die van de bevalling in het ziekenhuis voor je cliënte alsnog een feest konden maken. Ik herkende ze van ver.
Hoe de bevalling daar in het ziekenhuis ook verliep, ik heb zelden de babies van mijn cliënten nièt verwelkomd. Als vroedvrouw krijg je een nieuwe zwangere over de vloer en van dat moment kijk je samen uit naar dat groot evenement dat een kind krijgen is. Het zou sterk zijn als ik zou beweren dat ik even hard uitkeek naar dat nieuwe kind als zij maar het ligt toch dicht in de buurt.
En dan worden twee kleinkinderen geboren onder handen van de beste gynaecoloog; tijdens de grote gebeurtenis vervul ik de rol van moeder, vroedvrouw en fotograaf zonder me op te dringen. Wat me haarscherp voor de geest staat is het moment dat ik als uit een roes mijn camera neerleg om mijn dochter te helpen en plots besef dat beide kinderen die ik in mama's en papa's armen veelvuldig kiekte, uit de verloskamer zijn.
Ach ja, naar Neonatolgie.
Geen erg, dacht ik toen nog, ik blijf nog even bij mijn dochter en neem mijn kleinkinderen daarna wel in de armen. Nietsvermoedend, quasi huppelend loop ik door de gang die ik zovele malen heb bewandeld en kom opgetogen op neonatolgie aan. Voor het half geblindeerde grote raam kan ik de baby's niet ontwaren dus klop ik aan en wordt schier lijfelijk tegengehouden door een jonge vroedvrouw; ik wist meteen waar ik voor stond. Voor aap.
-'Alleen de mama en de papa mogen binnen'. Ik kijk de vroedvrouw onthutsd aan en zeg dat ik ook vroedvrouw ben maar men is resoluut. Mijn handen en armen smachten naar mijn nieuwe familie daar in een couveuse aan het andere eind. Ik herken de kinderen aan de kleuren van hun muts. De papa schiet me te hulp met een fotootje. Een (goedbedoelde) foto van iets kostbaars dat op een paar meter van me verwijderd is.
In zeven haasten keer ik terug naar het verloskwartier waar ik hoop de gynaecoloog nog te kunnen spreken, hij kan me redden...
Hij is al weg. Terstond word ik overspoeld door een diep verdriet, ik heb mijn kleinkinderen niet kunnen begroeten, niet omhelsen, besnuffelen, zoenen, knuffelen, strelen, kozen. Honderden andere baby's wèl.
De dag erop worden de regels uit de doeken gedaan: tijdens de bezoekuren mag er tien minuten familie mee op neoanatologie te delen door twee peters, twee meters, ouders, schoonouders, (schoon)zussen, (schoon)broers...ik zie mijn droom aan het diggelen gaan temeer dat bezoek betekent dat we naast de couveuse mogen staan, aanraking is enkel de ouders en de ziekenhuisvroedvrouwen toegestaan.
Zijn we besmet? Waar doet men infecties op? Toch in het ziekenhuis; 10 % kans.
Of ik wel doorheb dat het praematuren zijn. 
In gedachten vliegen vele verhalen voorbij over tweelingen en praematuren die na een paar dagen al naar huis mochten, constant gedragen en in vergelijking met hun couveusezusters veel beter evolueren en sneller in gewicht bijkomen dankzij het huid-op-huid contact, de hartslag, het wiegen, de warmte... menselijkheid?
Niets daarvan. Met afgrijzen zie ik de kinderen met tal van draadjes gemonitord worden, ik hoor over het prikken om het suikergehalte in hun bloed te testen, ik zie mijn dochter kolven én melk produceren vanaf de eerste dag maar zelfs dat mag niet baten; kunstmelk moet en zal er ingepompt worden via een sonde want ze verliezen gewicht.
Uiteraard, elke gezonde voldragen baby verliest gewicht.
Het angstterreur.
Elke dag krijgt mijn dochter te horen wat er MIS ging.
-Ze dippen, hadden deze nacht maar een zuurstofsaturatie van 92; ik aanhoor het in de deuropening.
-Als ik droom zakt mijn saturatie misschien nog lager.
Even zie ik een mond vol tanden.
Hoelang moeten ze die sonde in de neus nog verdragen, waarom geen cupfeeding, mensen, daar is behoorlijk wat wetenschappelijk literatuur over. http://www.lalecheleague.be/borstvoedingabc/borstvoedingaz/160.html.
We bevinden ons in een impasse; mijn dochter wil van mijn vragen niet weten, het is balanceren op een slappe koord; ik hoor haar stimulerend te benaderen zonder kritiek te geven op de politiek van de neonatologie, geen onrust te zaaien, doe beroep op haar gezond verstand, zwijg als ik een bedrukte mimiek bemerk. Zucht.
De dag dat ik vanuit de deuropening van 'Neo' zie hoe goed de baby's drinken aan mama's borst maar desalniettemin de rest van de afgekolfde melk via een fles door de vroedvrouw gegeven werd en toen ze verzadigd hikten en niet meer van de fles wilden zuigen de rest van de melk geforceerd via de sonde naar de maag geloodst werd besloot ik niet meer op bezoek te komen.
Zou je hetzelfde doen met je eigen baby?
Ik zou hun mijn liefde betonen als ze thuis waren, ik sprak hen toe als ik naar huis reed.
Kinderen, er komt een eind aan deze kwelling, het paradijs wacht.
Eénmaal ging ik te ver toen ik mijn schoonzoon vroeg of hij al ooit een sonde in zijn neus had moeten verduren gedurende meer dan een week.
'Ze wenen niet altijd dus kan het niet zijn dat het pijn doet'.
Acht dagen na de geboorte verliet mijn dochter het ziekenhuis maar reisde alle dagen over en weer om de kinderen te voeden en kolfde als gek; had al snel een paar liter moedermelk in de diepvries. En toch bleef de sonde halsstarrig getaped aan neus en oor.
(buiten het fysiek ongemak zijn er risico's: slikproblemen, beschadiging van neusslijmvlies of neustussenschot, oesophagitis, luchtweginfecties en verstoring van de elektrolytenbalans)

Ik probeerde dochterlief over te halen de kinderen in huis te halen, ze besprak het met de neonatoloog. Die zou pas toestemming geven na een 48u ziekenhuisverblijf om te bewijzen dat mijn dochter haar kinderen kon voeden. Mijn haren rezen ten berge maar dochterlief doorstond grandioos de test.
Had men mij indertijd voor dezelfde test uitgedaagd, ik had geen druppel melk geleverd, ik heb het ook andere vrouwen horen vertellen: borstvoeding? vlot een jaar maar zet geen machine op mijn borst.
Twee weken na de geboorte heb ik eindelijk mijn kleinkinderen in de armen gekregen, ik had wat in te halen die mooie zomer.